В Харькове откроют школы тренеров по редким болезням

Фото: kharkivoda.gov.ua

В Харькове подписали меморандум о взаимодействии органов власти и медиков для предупреждения редких заболеваний.

Об этом ХарківTimes узнал из сообщения пресс-службы обладминистрации.

Главной темой харьковского форума «Будущее — в настоящем» стала проблема профилактики в Харьковской области редких заболеваний, аутизма и синдрома дефицита внимания, гиперактивности.

«В Харьковской области из 2000 рожденных детей 1 является носителем редкого заболевания. И только 5% больных такими заболеваниями знают точно свой диагноз», — подчеркнула глава ХОГА Юлия Светличная.

По ее словам, меморандум о сотрудничестве органов власти и медиков нужен, чтобы на ранних стадиях осуществлять диагностику и предупреждать подобные заболевания, чтобы медики повысили квалификацию, чтобы семьи вовремя получили важную информацию.

Меморандум об объединении усилий в профилактике редких болезней приняли совместно ХОГА, Харьковский областной совет и объединение «Генетика», в состав которого входят Межобластной специализированный медико-генетический центр — центр редких (орфанных) заболеваний, Украинский институт клинической генетики ХНМУ и кафедра медицинской генетики ХНМУ.

Ключевые проблемы: недостаточная информированность семей и будущих родителей как о самих редких заболеваниях, так и об их причинах и методах предупреждения.

Второе — это повышение квалификации врачей, в том числе первичного звена.

Третье — отсутствие реестра всех, у кого есть редкие заболевания.

Генеральный директор Харьковского межобластного специализированного медико-генетического центра редких (орфанных) заболеваний Елена Гречанина: «Более 300 тысяч детей прошли через наши руки за 10 лет, 29 тысяч из них — с редкими заболеваниями. Мы знаем, как предотвратить инсульты и инфаркты, как изменить заболевания кроветворной системы. Мы давно хотели прийти к этому разговору. Мы не имеем права те знания, которые накопили, оставить у себя».

Участники форума не только обсудили актуальные вопросы отрасли, но и договорились о конкретных шагах.

Так, согласно подписанному меморандуму, в Харьковской области будут реализовывать долгосрочный проект, который позволит предоставить современные знания всем слоям населения, усовершенствовать раннюю диагностику и выявление наследственных заболеваний с помощью неонатального скрининга, развить пренатальное программирование рождения здорового ребенка.

Также планируется открытие школы тренеров в составе объединения «Генетика» для дальнейшего постоянного обеспечения информацией молодых семей и внедрения селективного скрининга на 30 нозологических форм редких заболеваний.