Приречені на самотність: чому держава відмовляється допомагати онкохворим пацієнтам

Мар’я Уманська, спеціально для “Харків Times”

Лише за рік в області зафіксовано 10500 випадків онкології, а загальна кількість хворих на рак перевищує 85 тисяч. У більшості з них рак виявлений на пізніх стадіях через відсутність доступу до безоплатної вчасної діагностики. Не дивлячись на високий рівень захворюваності, кваліфіковане лікування онкологічних захворювань проводиться лише у обласному онкологічному центрі, який потерпає від державного недофінансування.

Зі Світланою Резван ми зустрічаємося біля будівлі хірургічного відділення обласного онкологічного центру.  Щоб дістатися до цього корпусу, потрібно подолати кількасот метрів по розбитій вщент дорозі, яку не ремонтували декілька десятків років. Світлана перестрибує калюжі, намагається не влізти у багнюку, утім все одно – на взуття налипають кілограми бруду:

“А тепер уяви, – каже Світлана, намагаючись вологими серветками відчистити взуття, – ось цей шлях я долала через весь лікарняний комплекс ледь не щодня, коли почала проходити лікування. Іноді йдеш – и просто плачеш, адже тобі і так погано, а тут ще й ця розбита дорога, ці калюжі, в таке враження, що ти взагалі один на всьому світі, і нікому немає до тебе діла”

Світлані 46 років. Вона тендітна жінка із темним волоссям і великими сумними очима. Останні роки займається волонтерством та громадською діялністю. Рік тому у неї діагностували рак молочної залози. Єдине місце у Харкові, де лікують цю хворобу – обласний онкологічний центр. Саме сюди по допомогу звернулася Світлана:

“Мені було дуже страшно, – розповідає жінка, – я дуже боялся опинитися в цих умовах, знала, що онкоцентр не фінансується, палати в жахливому стані, корпуси лікарні розвалюються, утім вибору не було, адже саме тут працюють найкращі фахівці”

У 2017 році Обласний онкологічний центр очолив молодий талановитий лікар Денис Скорий. Із собою привів ще низку висококваліфікованих спеціалістів. Серед них – мамолог Дмитро Бухтєєв, який лікував Світлану:

“Знаєш, він врятував мені не лише життя, а й красу, – каже Світлана, – замість того, щоб просто відрізати молочну залозу, як це практикують ще з радянських часів, Бухтєєв провів реконструкцію. Це коли ти засинаєш на операційному столі зі своєю груддю — і просинаєшся з нею ж! Це – така сама операція, яку майже 10 років тому провели Анджеліні Джолі. Це світовий рівень”

Ми зі Світланою заходимо у відділення мамології. Я бачу, як її плечі опускаються, вона втрачає впевненість. Атмосфера у коридорах онкоцентру гнітюча: обшарпані стіни тьмяного кольору, подекуди на стінах відвалилась штукатурка,  видно цеглу. Стеля у тріщинах, на підлозі – протертый до дірок лінолеум, так-сяк скріплений металевими планками. У палатах – зелені стіни, пофарбовані років 40 тому:

“От уяви собі, що саме сюди я і потрапила, – розповідає Світлана, йдучи коридором, – атмосфера жахлива. В ній навіть не хочеться одужувати. Пішли, покажу тобі найстрашніше місце у моєму житті”.

Рушаємо напівтемним коридором, виходимо на невелику сходову клітку, сходи йдуть по спіралі униз.

“Бачиш сходи? От по ним мене, відразу після операції на каталці заносили на руках. Бо ліфту немає. А ми на другому поверсі, а операційна на першому, – Світлана дивиться униз, перехиляючись через перила, – допомагають вносити інші пацієнти, і вважай, що пощастило, якщо поблизу є чоловіки. Якщо немає – тягнуть жінки. А потім тебе везуть тим коридором, з якого ми прийшли. Тобі боляче, ти тільки виходиш з наркозу, і рахуєш головою удари – адже каталка стара, залізна, і ось ці всі металеві планки на підлозі, нерівності, дірки, все це ти відчуваєш”

Далі Світлана веде мене до хірургії. Тут вже зовсім інша картина. Жахливий коридор закінчується сучасними дверима.

“За цими дверима наче космос, – каже Світлана, – нам туди не можна, зараз йде операція. Але там – все інакше. Сучасні обладнання, ремонт, техніка. І це все робилося зовсім не коштом держави. Нові операційні та частину палат відремонтували за спонсорські гроші, які шукав головний лікар та активісти”.

Обласний онкологічний центр потерпає від катастрофічного недофінансування. З 2017 року, відколи центр очолив Денис Скорий,  у відділеннях почали робити часткові ремонти. За гроші благодійників переобладнали частину палат, зробили нові операційні. На те, щоб пофарбувати стіни одного з корпусів дали гроші друзі ще однієї пацієнтки – Наталії Яковлевої.

Утім спонсорські кошти не вирішують загальної проблеми. Ремонтувати те, що вже майже розвалилося – марна праця. Проблему міг би вирішити новий онкоцентр, будівництво якого анонсували у 2018 році. Тоді мова йшла про те, що на території діючого онкологічного центру буде побудований новий. Площа забудови мала скласти 12,4 тисячі квадратних метрів, а вартість будівництва оцінювали у 1,7 мільярдів гривень. За чотири роки планували побудувати три лікарняних корпуси, відділення променевої терапії та радіоізотопної діагностики, консультативну поліклініку.

Але будівництво завмерло на рівні котловану,  після того, як в області в черговий раз змінилося керівництво .З 700 млн грн, запланованих на першу чергу будівництва Центру, область отримала лише маленьку частину, з якої будівельники встигли освоїти близько 43 млн грн. Із вікон відділення мамології добре видно будівельний майданчик, обнесений парканом: жодного робіт не ведеться, у землі – так-сяк виритий котлован, людей на майданчику немає, лише одинокий підйомний кран погруз у бруд:

“Рік тому я бачила цю ж саму картину, – розповідає Світлана, сидячі на підвіконні у коридорі, – нічого не змінилося. Якійсь рух був лише один раз – коли до Харкова приїхав міністр подивитися на будівництво”

18 грудня 2020 року міністр розвитку громад та територій Олексій Чернишов разом із нещодавно призначеною головою обласної адміністрації   Айною Тимчук відвідав будівельний майданчик нового онкологічного центру. В той день там з’явилася і техніка, і робітники. Тоді міністр заявив журналістам – онкоцентр будуватимуть навіть узимку, адже цей проєкт має загальнонаціональне значення, і лікуватимуться у ньому пацієнти із трьох областей – Луганської, Донецької та Харківської.

Утім, відразу після того, як міністр разом із головою адміністрації покинули майданчик, всі роботи там зупинилися.  І більше не велися.

Напередодні нового року харківська обласна адміністрація оголосила тендер на будівництво онкоцентру. Участь у ньому планувала брати польська будівельна компанія, але відмовилася, адже у тендерній документах була відсутня проєктна документація, без якої неможливо розрахувати вартість робіт та заявити тендерну ціну, що протирічить європейським нормам тендерних процедур.

Тендер  на будівництво онкоцентру в Харкові виграла львівська фірма зі статутним фондом в 3 000 грн. У торгах брали участь 3 компанії. Найнижчу ціну в 738 млн грн. запропонувало приватне підприємство «Ромб +». Львівська компанія обійшла харківські «Житлобуд-1» і «Стальконструкція».

Відповідно до системи Сlarity Рroject, раніше «Ромб +»  лише  двічі брав участь в тендерах: у 2017 році отримав 199 тис. Грн. на будівництво дороги в селі Львівської області, а наступного року – 125 тис. грн. – за оренду техніки.

Ба більше – Держаудитслужба знайшла порушення при проведенні тендеру.  На думку ревізорів, тендерна документація була складена з порушеннями. Крім того, замовник не відхилив пропозицію “РОМБ +”, хоча повинен був зробити це.

“У порушення абзаців другого і третього пункту 1 частини першої статті 31 Закону України” Про державні закупівлі “, Замовник не відхилив пропозицію учасника ТОВ” РОМБ + “, визначивши його переможцем процедури закупівлі”, – йдеться в документі.

На початку 2021 року проєкт нового онкологічного центру внесли до  національної президентської програми “Велике будівництво”. Утім не дивлячись на це, роботи на будівельному майданчику так і не почалися.

“Ти розумієш, чому у нас така висока смертність від онкології, – питає у мене Світлана, – от саме тому. Люди бояться лікуватися у таких умовах, які існують зараз, люди бояться діагностуватися, адже знають – якщо отримають  діагноз “рак”, то потряплять сюди, в старий роздовбаний онкоцентр. Їм байдуже, що нині тут працюють геніальні лікарі. Люди вважають рак вироком, до того ж, ця хвороба у нашому суспільстві дуже стигматизована, про неї не прийнято говорити, і хворі залишаються наодинці зі своїми проблемами”.

Світлана каже правду. Стигматизація, відсутність своєчасного доступного  діагностування, страх – все це робить онкологію вироком.

На превеликий жаль, страх перед онкологією існує не лише у пересічних громадян, а й у державних чиновників.

Як приклад – 4 березня 2021 року відбулася сесія харківської обласної ради, на якій виступив головний лікар обласного онкологічного центру Денис Скорий. Він пропонував внести зміни до обласної програми “Здоров’я Слобожанщини”, та запропонував провадити новітні системи скринінгу онкологічних хвороб. Як аргумент, депутатам він навів просту статистику: у сесійній залі 150 людей. Це означає, що у трьох вже є рак, а ще 15 отримають цей діагноз протягом життя.

У відповідь на озвучену статистику депутати ледь не накинулися на лікаря, та провалили голосування за внесення змін.

“Я вам щиро зізнаюся, я ніколи не думав, що ця ситуація може закінчитися таким чином, – каже головний лікар центру Денис Скорий, – я вважаю, що для депутатів це стало такою собі формою занурення у проблему, вони прийняли це на особистий рахунок, і, мабуть, вирішили, що це є якимось викликом особисто їм. Саме тому цю ситуацію депутати були не здатні сприйняти адекватно”.

Відсутність своєчасного виявлення онкології, стигматизація хвороби навіть чиновниками  та недофінансування профільних установ призводить до замкнутого кола – люди бояться діагностуватися, тому рак виявляють, зазвичай, вже на пізніх стадіях, від цього зростає смертність серед пацієнтів із таким діагнозом.

До того ж, відсутня безкоштовна психологічна підтримка хворих та їхніх родичів. Свої проблеми вони змушені переживати самотужки. На допомогу онкохворим приходить не держава – а волонтери.

Одна з них – Наталія Яковлева. Вона двічі подолала рак молочної залози. З 2020 року розгорнула активну діяльність на підтримку онкхворих.

Консультує  інших хворих на рак, зокрема, рекомендує читати позитивні книжки та тверезо оцінювати ситуацію. Вона пропагує ідею, що рак виліковний, але слід не боятися лікарів і звертатися до них якнайшвидше. Також у 2019 році започаткувала проєкт «Лікарняна бібліотека» для пацієнтів Харківського обласного онкологічного центру, які лягають в лікарню на операції та тривалі курси хіміотерапії.  Станом на липень 2020 року у двох відділенням Харківського обласного онкологічного центру було встановлено по бібліотеці. В них — близько 400 книг завдяки підтримці харківських видавництв та небайдужих громадян.

На початку 2020 року проєкт «Лікарняні бібліотеки», який підготувала Наталія Яковлева, виграв у конкурсі соціальних проєктів «Україна — житниця майбутнього» від компанії Bayer Україна. За ці кошти було встановлено 10 лікарняних бібліотек близько 400 книжок кожна у лікарнях Харкова та Харківської області. Третину книг передали у подарунок видавництва, інші книги були куплені у букіністичних магазинах чи їх передали небайдужі харків’яни. Загалом було зібрано та передано до цих бібліотек близько 4 тисяч книжок позитивної захоплюючої літератури. За словами лікаря Харківського онкологічного центру Андрія Жильцова, бібліотека в онкологічному центрі розрядила обстановку, а пацієнти із задоволенням читають книги, інколи приносять свої книги з дому. У листопаді 2020 року стартував ще один проєкт, який ініціювала Наталія Яковлева, — програма з ранньої онкодіагностики для працівників харківських підприємств, першими учасниками якої стали співробітники харківського заводу «Світло шахтаря». Також в її рамках для пацієнтів лікарень Харківської області видано брошури з інформацією про сучасні протоколи і міжнародні стандарти лікування раку.

І Наталія Яковлева, і Світлана Резван впевнені – якщо і далі стигматизувати онкологічні захворювання, та відкрито не говорити про них, і не вимагати від держави гідного ставлення до пацієнтів із діагнозом рак, а також постійного фінансування програм із ранньої діагностики та лікування цієї хвороби, то смертність серед пацієнтів лише зростатиме.

“Знаєш, – каже мені на прощання Світлана Резван, коли ми виходимо із відділення мамологіЇ, – рак – це не вирок. Просто потрібно перестати боятися. Інакше це коло болю та жаху не розірветься ніколи”.