У Харкові відкриють школи тренерів з рідкісних хвороб

Фото: kharkivoda.gov.ua

У Харкові підписали меморандум про взаємодію органів влади і медиків для попередження рідкісних захворювань.

Про це ХарківTimes дізнався з повідомлення прес-служби обладміністрації.

Головною темою харківського форуму «Майбутнє – в сьогоденні» стала проблема профілактики в Харківській області рідкісних захворювань, аутизму та синдрому дефіциту уваги, гіперактивності.

«У Харківській області з 2000 народжених дітей 1 є носієм рідкісного захворювання. І тільки 5% хворих такими захворюваннями знають точно свій діагноз», – підкреслила глава ХОДА Юлія Світлична.

За її словами, меморандум про співпрацю органів влади та медиків потрібен, щоб на ранніх стадіях здійснювати діагностику і попереджати подібні захворювання, щоб медики підвищили кваліфікацію, щоб сім’ї вчасно отримали важливу інформацію.

Меморандум про об’єднання зусиль в профілактиці рідкісних хвороб прийняли спільно ХОДА, Харківська обласна рада і об’єднання «Генетика», до складу якого входять Міжобласний спеціалізований медико-генетичний центр – центр рідкісних (орфанних) захворювань, Український інститут клінічної генетики ХНМУ та кафедра медичної генетики ХНМУ.

Ключові проблеми: недостатня інформованість сімей і майбутніх батьків як про самі рідкісні захворювання, так і про їх причини та методи запобігання.

Друге – це підвищення кваліфікації лікарів, в тому числі первинної ланки.

Третє – відсутність реєстру всіх, у кого є рідкісні захворювання.

Генеральний директор Харківського міжобласного спеціалізованого медико-генетичного центру рідкісних (орфанних) захворювань Олена Гречаніна: «Понад 300 тисяч дітей пройшли через наші руки за 10 років, 29 тисяч з них – з рідкісними захворюваннями. Ми знаємо, як запобігти інсультам і інфарктам, як змінити захворювання кровотворної системи. Ми давно хотіли прийти до цієї розмови. Ми не маємо права ті знання, які накопичили, залишити у себе».

Учасники форуму не тільки обговорили актуальні питання галузі, а й домовилися про конкретні кроки.

Так, згідно з підписаним меморандумом, у Харківській області будуть реалізовувати довгостроковий проект, який дозволить надати сучасні знання всім верствам населення, удосконалити ранню діагностику і виявлення спадкових захворювань за допомогою неонатального скринінгу, розвинути пренатальне програмування народження здорової дитини.

Також планується відкриття школи тренерів у складі об’єднання «Генетика» для подальшого постійного забезпечення інформацією молодих сімей та впровадження селективного скринінгу на 30 нозологічних форм рідкісних захворювань.